Les enjeux des données de santé sont fondamentaux, en termes de bioéthique, de santé publique, de sécurité des données personnelles et sensibles, de recherche médicale dans un contexte marqué par une grave crise sanitaire. Ils peuvent être également fondamentaux pour une meilleure acceptation des parcours de soins par les malades et/ou leurs proches.
La gouvernance de ces données ouvre une réflexion sur toute une chaîne de valeur de ces données : ouverture, réutilisation, traitement, consentement, entrainement d’algorithme. Cette chaine de valeur reste façonnée par les usages de toutes les parties-prenantes (professionnels de la santé ou para-médicaux, professionnels de la data, malades) : des usages collectifs mais aussi des perceptions subjectives et personnelles de chacun et du consentement des personnes intéressées.
Elle est aussi encadrée par une réglementation contraignante de ces données : la protection des données personnelles coexiste avec une volonté d’organiser le partage des données pour favoriser le développement de l’intelligence artificielle porteuse de nombreuses promesses médicales.
Le cadre juridique se révèle cependant ambigu et reste fortement tributaire des usages et des perceptions individuelles pour permettre une utilisation raisonnée et responsable du numérique dans l’e-santé.